Entrevista exclusiva – Que es el Síndrome de Leigh

ADN Regional dialogó con Jorgelina Barral, socia y fundadora de la fundación Sonríe surf1, dedicada a la concientización sobre la enfermedad conocida como Síndrome de Leigh.

“Esto arrancó hace algunos años, con una página web, en donde mostraba el día a día de los nenes que tienen síndrome de Leigh”, relató Barral.

En ese sentido, Barral señaló que “a partir de ahí se fueron sumando más familias, y conformamos esta fundación”

El objetivo de esta organizacion es conseguir los recursos para poder encontrar “una cura, o un tratamiento que permitan mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen”

El Síndrome de Leigh es una enfermedad “mitocondrial degenerativa” que hasta ahora no tiene cura y el tratamienbto solo es paliativo.

Barral señaló que “durante los primeros años, hasta los 6 o 7, los niños que la padecen “hacen crisis, se enfrentan a muchos problemas incluso hasta la muerte”

“Ya existen investigaciones abiertas, nuestra idea es conseguir fondos para financiar exclusivamente a investigadores que se dediquen a encontrar la cura o un tratamiento para esta enfermedad”, destacó Barral

Si bien es considerada una enfermedad “rara” el sindrome de Leigh es muy frecuente entre este tipo de enfermedades llamadas, curiosamente, “Poco Frecuentes”.

Consultada acerca de si se tienen estadísticas Barral agregó: “Se tiene registro de 300 pacientes en el mundo. Lamentablemente se diagnostica tarde”.

“Como hay muchas enfermedades con caracteríaticas similares se hace muy difícil diagnosticarlo”, lamentó Barral.

“La comunidad en la Argentina es grande. Solamente en el Garrahan hay 40 pacientes. En el Ludovica de La Plata hay 6, y seguramente debe haber más. Por eso decidimos crear la Fundación y empezar una campaña de concientización”

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